Kære medlemmer
Her kommer et referat vedr. Sudden Deafness (pludselig døvhed)
Min kone og jeg deltog i Høreforeningens temadag om Sudden Deafness (SD) på Odense Universitetshospital (OUH) d 31. jan 2026. Temadagen var et element i Høreforeningens projekt “Nye veje til frivillighed I Høreforeningen”.
Vi var næsten 100 tilmeldte, fra stort set alle dele af Danmark. Desværre gjorde snevejr, kraftig blæst og influenza at vi var lidt mindre i fremmødt antal.
Vores deltagelse skyldes bl.a. at vi har oplevet det i familien, og fordi vi gerne vil støtte op om Høreforeningens arrangementer (selv om det var lidt langt at køre fra Aalborg), og endelig at der jo sagtens kunne være noget af interesse for vores forening.
Vores forventninger til temadagen blev til fulde indfriet, det var en meget berigende dag med rigtig gode indlæg.
For god ordens skyld vil jeg præcisere, at der ikke er evidens for at Vestibularis Schwannom (VS) patienter er mere ramt af SD end alle andre, men vi har nogle af de samme følgevirkninger når vi snakker ensidigt høretab, og kan bruge de samme redskaber og gode råd.
Indlæg/Indlægsholderne var:
Jesper Hvass Schmidt overlæge, ph.d., Øre-næse-hals/Høreklinikken på Odense Universitetshospital
Karin Sarris, arrangør og Sudden Deafness ramt
Bente Lasserre, arrangør og Sudden Deafness ramt
Laura Velander, Hørekonsulent på Castberggård
Jesper indledte dagen med at fortælle om Sudden Deafness, ud fra et lægefagligt grundlag. Han omtalte årsager til SD, symptomer, risikofaktorer og behandlingsmuligheder. Jespers indlæg er svært at gengive, men jeg kan da trække lidt simple fakta ud af hans indlæg:
Omfanget er:
– rammer 5-20 af 100.000, med det forbehold at tallene 5-20 kan være højere fordi ikke alle søger læge efter SD.
– lige hyppigt blandt m/k.
– hyppigheden størst mellem 40-60 år.
Symptomerne kan være:
– ensidigt høretab på alle frekvenser
– tryk i øret
– tinnitus
– lydforvrængning
– balanceproblemer
Risikofaktorer kan være:
– hjerte/kar problemer
– rygning
– forhøjet blodtryk (hypertension)
Der kan være øget risiko ved:
– høj alder
– stort høretab
– arv
– tilstedeværelse af svimmelhed
Behandling kan være:
– forskellige typer og doser af binyrebark hormoner
– hyperbar iltbehandling (trykkammer)
– plus lidt mere medicinsk som jeg ikke er i stand til at referere… nævner det bare som muligheder.
– og endelig høreapparater i forskellige varianter
En meget rammende bemærkning fra Jesper var:
Venner og kolleger siger tit til en SD patient (eller os), at “så kan du da bare vende det raske øre til”
Hertil er Jespers kommentar, at vi er ikke født med to ører for at det ene øre bare skal være et reserveøre.
Begge ører har en rolle ift lyd, retningssans, balance mm. Det ved vi jo godt som VS ramte, men jeg synes alligevel at det er en god bemærkning.
Ovenstående referat skal tages med det forbehold at jeg ikke er lægefaglig referent. Uanset det vil jeg gerne fremhæve følgende udsagn:
Oplever du SD skal du reagere omgående, nogle læger siger “ring 112”, andre siger “indenfor max 72 timer”.
Efter Jespers indlæg, og en lille pause, kom der to indlæg fra arrangørerne Karin og Bente.
Karin fortalte om sine oplevelser ved at pludselig blive ramt af SD. En ret barsk beretning med store personlige omvæltninger til følge. Med også om at “lande på fødderne” igen. Karin mistede sit arbejde og valgte at bruge sin tid på masser af frivilligt arbejde.
Bentes indlæg handlede også om hendes omvæltning i livet, dog med en mindre kolbøtte end Karins (var mit indtryk). Bente beholdt bl.a. sit arbejde, trods SD diagnosen. Bentes arbejdsgiver var med til mødet og fortalte om hvordan de i fællesskab fik tilrettelagt Bentes opgaver til den nye arbejdssituation. Bente arbejder i storrumskontor, men fik bl.a. et stillehjørne og et par hjemmearbejdsdage om ugen.
Endelig afsluttede Laura fra Castberggård med et berigende indlæg om hvad man selv kan gøre i situationen. Og Lauras råd var i den grad også møntet på os med et Vestibularios Schwannom, netop med ensidigt høretab.
Klip fra Lauras indlæg, punkter som vi desværre alt for godt kan genkende. Det er problemer vi adresserer bl.a. på vores årsmøder.
Følgevirkninger:
• Tinnitus
• Lydfølsomhed, vær obs på at der ikke kommer FOR meget forstærkning i dit høreapp.
• Forvrængning af lyd
• Muskelspændinger, skulder, nakke, kæber
• Udpræget træthed
• Koncentrationsbesvær
• Hukommelsesvanskeligheder
• Balanceproblemer
• Svimmelhed
• Smerter i ramte øre
• Psykisk påvirkning – krise og sorg
Udfordringer:
• Kommunikation – særligt i støjende omgivelser
• Kommunikation bliver anstrengende
• Fravalg af sociale arrangementer
• Isolation
• Ensomhed – alenefølelse
• Manglende energi
• Bruger energi på at placere sig rigtigt
• Bruger energi på at lytte – forstå sammenhænge
• Bruger energi på at håndtere tinnitus/svimmelhed
• Ekstremt trætbarhed – sværere at koncentrere sig og huske
• Balanceproblemer
• Smerter i øret
• Muskelspændinger
• Psykisk påvirkning
• Kriseramt
• Sorg over tab af hørelse – “det jeg kunne engang”
• Øget risiko for stressbelastning
• Energi på at håndtere den psykiske krise
• Hvorfor hjælper høreapparatet/cross ikke?
Hvad gør man så:
Fysiske udfordringer:
• Afprøve høreapparat eller cross-løsning
• Balancetræning
• Osteopat/fysioterapeut
• Lyddesensibileringsforløb til lydfølsomhed
• Mestringsforløb til tinnitus
Psykosociale konsekvenser:
• Samtaler med psykolog og/eller hørekonsulent
• Åbenhed om sine udfordringer:
• Information til kollegaer og arbejdsgiver
• Pårørende
Energiforvaltning:
• Sørg for ‘ørehvil’
• Skabe ro i sin krop
• Åndedrætsøvelser
• Forvaltning af sin lytteenergi
• Arbejde med erkendelse
• Gøre mindre end tidligere
Afslutningsvis fortalte Laura om Castberggård, hvor der er masser af muligheder for rådgivning og vejledning.
Jeg vil prøve om vi kan få foils fra Jesper og Laura op på vores egen hjemmeside.
Kort om projektet “Nye veje til frivillighed i Høreforeningen”:
Temadagen er en del af pilotprojektet Nye veje til frivillighed, hvor alle med høreudfordringer og pårørende selv kan planlægge en aktivitet.
Har du lyst til at planlægge og afholde en hørevenlig aktivitet eller opstarte en gruppe (fx en online/fysisk læsegruppe, erfaringsudvekslingsgruppe eller brætspilsklub), kan du få hjælp fra os i sekretariatet med støtte fra Nordea-fonden.
Læs mere her: Nye veje til frivillighed | Høreforeningen
Hvis du ikke allerede er medlem i Høreforeningen, kan jeg kun anbefale at du melder dig ind og deltrager i deres arrangementer.
Referent Per, din kasserer
