Livet med AN

Har man fået diagnosen acusticusneurinom, vil man skulle følges med MR-skanninger, hvis kunden er lille. Det kaldes ”vent og se”. Er knuden større og behandlingskrævende, er mulighederne operation eller strålebehandling. Disse behandlinger følges også op med MR-skanninger. Lige meget hvilken af de 3 patientgrupper man tilhører, kan der dog være forskellige følgevirkninger af diagnosen.

Det er vigtigt at pointere, at det er fuldstændigt individuelt, hvilke følgevirkninger diagnosen og behandlingen giver. Behandlingsformerne udvikles hele tiden, og lægerne bliver dygtigere og dygtigere til at give den behandling, der giver færrest bivirkninger.

Har man fået en af følgevirkningerne, er der dog masser af hjælp at hente både i form af hjælpemidler som fx høreapparat, men der er også en del, man selv kan gøre for at afhjælpe problemerne.

For nogle betyder diagnosen, at de må gå ned i arbejdstid. Undertiden er det muligt med revalidering. Nogle må søge helbredsmæssig førtidspension, men de fleste kan leve stort set som før.

De fleste patienter med acusticusneurinom (AN) har høretab. Problemerne spænder fra den lette hørenedsættelse og skelnetab til total døvhed på det ene øre, som fx når man er blevet opereret med det translabyrintære indgreb. Da de fleste AN patienter er over 50 år, vil der desuden være mange, der også har en aldersbetinget hørenedsættelse på det “raske” øre.

Da de fleste AN patienter får en ensidig hørenedsættelse, er det relevant at bruge Cros/BiCros høreapparater. Cros apparater fungerer på den måde, at der sættes en mikrofon på det ”dårlige” øre, som så sender til et apparat på det ”gode” øre. Har man også hørenedsættelse på det ”gode” øre bruges BiCros, hvor modtageapparatet på det ”gode” øre samtidigt fungerer som et almindeligt høreapparat

I forbindelse med høretabet kan der opstå en generende overfølsomhed over for visse lyde på det raske øre. Det er specielt lyde i den høje ende af toneskalaen. En artiklen om lydoverfølsomhed kan findes på www.hoerelse.info ved at skrive lydoverfølsomhed i søgefeltet i øverste højre hjørne.

Høreproblemerne kan mindskes ved brug af høreapparat og høretekniske hjælpemidler.

Det er vigtigt at sætte sig ind i de muligheder, der er for at finde det rigtige apparat, som vil passe til ens behov. Man henvender sig til sin læge eller til kommunikationscenteret i kommunen for at få hjælp til høreapparater. På det lokale kommunikationscenter kan man også få hjælp til at afprøve og søge om penge til de ekstra hjælpemidler ud over høreapparater, som man måske får brug for.

For at få vejledning i, hvordan man agerer i forhold til at få hjælp, kan det anbefales at gå ind på Høreforeningens hjemmeside. Her er der en oversigt: “Find vej i systemet”. Det er en oversigt, man kan bruge, fra man har fået konstateret en hørenedsættelse, til man har fået et høreapparat og hjælp til at bruge det. Som udgangspunkt er det høretab, man har som AN patient, et kompliceret høretab, som skal behandles på en offentlig høreklinik.

Der er følgende underpunkter:

• Hvorfor mumler de allesammen?
• Besøget hos ørelægen.
• Offentlig/privat høreklinik.
• Justering af høreapparat.
• Kommunikationscentre.
• Få hjælp hos en specialkonsulent.

I Høreforeningens “Viden om” sektion står der information om hørelse, høreapparater og andet inden for området hørelse.

Se også hos Sundhedsstyrelsen ”Høreapparat til voksne”

Der er ligeledes mulighed for hjælp til indretning af arbejdspladsen, f.eks. i form af specialtelefon, teleslynge mv. Hvis du har brug for det, kan du henvende dig til kommunens jobcenter.

Har man brug for jobafklaring i forhold til sit høreproblem, kan man komme på kurser specielt beregnede for hørehæmmede fx på Castberggård

Vær opmærksom på, at det tærer på ens ressourcer, når man fx kun kan høre med det ene øre. Det kan især påvirke dem, der fortsat har et job, der skal passes. Nogle bliver derfor hurtigere trætte og får vanskeligt ved at klare jobbet i samme omfang som tidligere. Der er derfor vigtigt, at man får afklaret behovet for hjælpemidler, f.eks. i form af FM-systemer, der måske kan være med til at forebygge problemerne.

Kommunikation med hørehæmmede Udleveret af Hørekonsulent i Aalborg, Anita R. Nielsen

Man kan få øjengener i forbindelse med operationen. Det sker, hvis ansigtsnerven er blevet påvirket. Øjengenerne vil ofte være midlertidige og vil i langt de fleste tilfælde fortage sig.

Problemerne opstår, hvis tåreproduktionen og lukkefunktionen er blevet så påvirkede, at man ikke kan producere og vedligeholde en normal tårefilm. Det udtørrer øjet. Tårefilmen, som dækker øjet, er vigtig, fordi den beskytter øjet mod ydre påvirkninger og vedligeholder en sund slim- og hornhinde. Desuden skaber den et optisk klart og stabilt syn.

Har man problemer med tårefilmen, er det derfor vigtigt at dryppe øjet ofte. Endvidere er det vigtigt at beskytte øjet, som på grund af nedsat eller manglende blinkefunktion er meget udsat. Derved forebygges også øjenbetændelse og risiko for beskadigelse af hornhinden.

Hos flere bliver det efter nogen tid bedre med fugtigheden i øjet. Hos de patienter, som får en varig ansigtslammelse, vil øjengener også være en varig lidelse.

Nogle patienter kan udvikle en vis lysfølsomhed. Gode solbriller kan hjælpe.

Øjendråber – kunstig tårefilm

Øjendråber er kunstige tårer. Der findes i dag rigtig mange forskellige. Man må prøve sig frem og finde det middel, som hjælper en bedst. Det kan være en god ide at skifte lidt mellem de forskellige øjensalver og øjendråber. Pas på, hvis der er konserveringsmiddel i produktet, prøv at undgå det. Dog findes der nogle konserveringsmidler, som er ok for øjet.

Læs om tørre øjne på netdoktor.dk

Andre muligheder for lindring ved øjenproblemer

Hold på fugten – ydre beskyttelse

Man kan benytte ydre beskyttelse i form af beskyttelsesbriller, eller man kan få tilføjet en ”sideskærm” som passer til ens egne briller, og som gør at øjet ”lukkes inde” Det gør det nemmere at holde øjet passende fugtigt.

Man kan også lave blinkeøvelser, og sørge for, at skærmen på arbejdspladsen står lavt, så man kigger nedad, og derfor har mindre øjenåbning, når man arbejder.

Der er flere forskellige typer af linser, som beskytter øjet og holder det fugtigt fx bandagelinser og linser i silikone med højt vandindhold. Disse linser er lette at håndtere og kombineres med øjendråber.

Sclerallinser er hårde linser, som er gennemtrængelige for ilt. De dækker ca. 15-22 mm af øjet. De har et kammer af vand, som omslutter hornhinden og kan ofte bruges en hel dag. De giver god lindring og hjælper meget på synet. De er lidt svære at håndtere, og man må ikke sove med dem.

Lindring ved at bedre på tårefilmen

Eyebag er en pose med frø der opvarmes og lægges over øjnene, hvis kirtler derved stimuleres.

Man kan forsigtigt massere øjenlågene. Det stimulere tåreproduktionen. Det kan også være en god ide at tage Omega 3.

En mulighed er at bruge Blephastream, som er en slags øjenbriller med fugtbad.

Øjenlågskirurgi

Har man alvorlige problemer, hvor de mindre indgribende foranstaltninger ikke er nok, kan det være en mulighed at få indopereret guld i øjenlåget. Vægten af guldet gør det lettere at blinke. Man kan også få indsat Tearplugs, som er små ”propper”, der blokerer tårekanalen, så tårerne ikke drænes så hurtigt væk fra øjet.

Da ansigtsnerven ligger i samme kanal som hørenerven, er der en risiko for, at denne bliver påvirket eller beskadiget ved operationen eller bestråling. Det betyder, at der kan opstå en eller anden grad af ansigtslammelse i den opererede side.

Selv hvor ansigtsnerven bevares anatomisk intakt, kan ansigtslammelser forekomme. Er nerven intakt, sker der dog som regel en bedring inden for det første år efter operationen, men der kan yderligere forekomme positive forandringer i ansigtsmuskulaturen i flere år efter operationen.

Det er vigtigt med genoptræning af de lammede ansigtsnerver. Fysioterapi med massage og laserstråling kan være godt, da det vil være med til at øge blodcirkulation og derved påvirke en genopretning af funktionerne i positiv retning. Også intensiv daglig ansigts-mimik foran et spejl kan gøre underværker.

Hvis der er tale om ansigtslammelse, er det vigtigt med en god mundhygiejne, fordi spytsekretionen i den opererede side er mindsket.

Er ansigtsnerven skåret over ved operationen, er der stadig nogle muligheder for gode resultater. Der er en mulighed for, at ansigtsnerven selv vokser sammen ved, at de to “stumper” så at sige finder hinanden. Resultatet af dette afhænger af mange faktorer, bl.a. hvor ødelagt ansigtsnerven var inden operationen på grund af presset fra knuden.

Ansigtslammelse kan have mange følger for den, det rammer. Man føler sig måske utilpas i sociale situationer eller oplever at blive misforstået, fordi ens ansigtsudtryk ikke ligner andres. Man kan også have svært ved at spise som andre, og alt i alt kan det i høj grad påvirke ens oplevelse af livskvalitet. I de senere år er plastikkirurgerne blevet meget dygtige til at rekonstruere ansigtsmusklernes mulighed for at fungere stort set som før.

Der er forskellige metoder:

Nervetransposition – dvs. vil sige ”flytning af en nerve” – er en metode, der kan anvendes så længe ansigtets muskler er levende – det vil i praksis sige inden et år efter lammelsen. Man har tidligere mest anvendt tungens bevægenerve, men nu bruges også massetenerven, som er nerven til en tyggemuskel på kæbevinklen. Fordelen ved denne nerve er, at den er rimeligt tilgængelig. Nerveflytninger efter denne metode giver hvilespænding i ansigtet og varierende grad af bevægelse.

Temporalis myoplastik er en anden metode. Den er en videreudvikling af en operation, som franskmanden Gillies udviklede omkring 1930. Metoden består i, at en fuldt fungerende tyggemuskel manipuleres, så den ene ende syes fast et nyt sted, hvorved man genopretter et næsten normalt ansigtslook. Hvis operationen er vellykket, genvinder man efter ca. 3 måneder evnen til at smile normalt. Man skal dog træne, og i begyndelsen skal man tænke på at tygge. Dernæst kan man lære at tygge, mens man smiler. Til sidst kan man smile ubesværet, men de færreste genvinder ikke evnen til at smile ubevidst.

Muskeltransplantation bruges, hvis tindingemusklen ikke fungerer. Man kan bruge en muskel fra fx låret, og hos yngre kan man låne en nerve fra den raske side.

Det er utroligt, hvad man kan udrette med plastisk operation i dag. Denne patient har haft ansigtslammelse i 10 år, og alligevel kunne hendes tyggemuskel flyttes og syes fast et nyt sted, så hendes ”gamle” smil blev genoprettet!

Følelsesløshed i ansigtet

Beskadigelse af trillingenerven kan i meget sjældne tilfælde give følelsesløshed i ansigtet samt smerter i kæbe, kind og tunge.

Det kan forekomme, at stærke følelsesforstyrrelser i ansigtet (kind, pande, kæbe, tunge) indtræder flere år efter operationen.

Det anbefales at få fysioterapibehandling el. lign.

Hvis smerterne bliver voldsomme – og ikke til at udholde – findes der bl.a. mulighed for at få sprøjtet speciel væske ind i nerven. Spørg din læge om råd.

Mange AN patienter får en eller anden grad af tinnitus. Det er sjældent det sker, men hos nogle forsvinder tinnitus ved operationen.

Muligheden for, at tinnitus forsvinder, er stærkt begrænset. Derfor bliver man nødt til at lære at “leve” med sin tinnitus.

Somme tider kan afslapning og afspænding hjælpe, men også andre lyde udefra kan hjælpe en med at lukke af for tinnituslyden. Hvis man har en hørerest på det dårlige øre, kan det sommetider dæmpe tinnitussen at få høreapparat.

Terapi og samtaler i grupper kan også være med til at afbøde generne. Høreforeningen kan evt. hjælpe med gode råd.

Ved alle slags behandlinger af et acusticusneurinom kan balancenerven tage skade. Ofte er balancefunktionen i den ene side allerede udslukt. I sjældne tilfælde kan påvirkning af lillehjernen i forbindelse med operationen give sig udtryk i nedsat balancefunktion. Efterhånden vil den modsidige balancenerve kompensere for tabet, og ligevægten bliver god eller bedre.

Ved for lang dyb koncentration kan der opstå smerter i hovedet og dermed følgende balanceproblemer.

I mørke kan balancen være et stort problem. Ved træthed og stress kan balancen give store problemer.

Det kan være gavnligt at få en god genoptræning af ligevægten enten ved selv at foretage almindelig motion eller ved at få fysiurgisk/fysioterapeutisk hjælp ved henvisning fra egen læge.

Folk på Rigshospitalet har udarbejdet en pjece om balance og svimmelhed. Læs den her

Hovedpine/fyldthedsfornemmelse i hovedet er generende for nogle.

Smerten kan skyldes forandringer i kraniet, arvæv og forkalkning af dette, spændte muskler og påvirkning af nerver i nærheden af det opererede sted.

Endvidere kan der opstå spændinger, fordi kroppen søger at kompensere for den hørelse og balance, der mangler i den ene side.

Spændinger er ofte i hals, nakke, skuldre og øvre del af ryggen.

Fysioterapi og deltagelse på nakke/skulderhold på fysiurgiske- eller private fysioterapiklinikker må anbefales, da mange får stor øjeblikkelig lindring heraf.

Det sociale liv efter diagnosen

Vær opmærksom på at det tærer på ens ressourcer, når man fx har forringet eller slet ingen hørelse på det ene øre. Man har det sværere med baggrundsstøj, og man kan ikke stedfæste lyde. Man er derfor hele tiden på overarbejde. Hvis man så også har fået en eller anden grad af ansigtslammelse og/eller problemer med øjnene, er det indlysende, at det efter operationen ikke ualmindeligt med en periode med følelsesmæssige nedture. Det er vigtigt, at man ikke isolerer sig, men er åben omkring de behov man har, for at omgivelserne tager særlige hensyn. Det er fx praktisk at sidde for bordenden, når man er til selskab og kun kan høre med det ene øre. Det er bedre, at man deltager i et socialt arrangement og gå tidligt hjem end slet ikke deltager.

Træthed

For nogle patienter kan træthed blive et problem længe efter, at andre symptomer er forsvundet.

Træthed kan blive så udtalt, at patienter i job efterhånden får større og større vanskeligheder med at arbejde i samme omfang som hidtil. Det kan forekomme flere år efter operationen/bestråling Træthedsfølelsen synes at have en sammenhæng til de gener, der bl.a. opstår som følge af at mistet hørelse og balance mv.

Hukommelse og koncentration

En del får hukommelses- og koncentrationsproblemer, især i det første år efter operationen – specielt korttidshukommelsen kan det gå ud over.

Man kender ikke i dag helt præcis årsagen hertil, men det kan til dels skyldes kroppens reaktion på åbning af kraniet samt efterfølgende arvæv

Det kan i nogen tilfælde måske også skyldes de ændrede livsforhold, som patienterne oplever med døvhed, vedvarende smerter og balanceproblemer. Det tærer på energien og kan derved tillige påvirke koncentrationsevnen.

Depression/psykologiske problemer

Psykiske lidelser, depression og humørsvingninger, kan være gener, som kan forekommer i kortere eller længere periode efter en AN-operation.