Kære medlemmer

Allerførst en stor julehilsen fra bestyrelsen til vores trofaste medlemmer.

Og ja, vi ved godt at vi har været noget underdrejet i året mht. nyheder mm. Det SKAL blive bedre i det nye år. Det er et nytårsforsæt for os.

Vi håber det bliver et godt nytår, og bedre end det ser ud i den store verden i dag.

Vi må glæde os over de små ting, og at vi trods alt er ret privilegerede i Danmark, også hvad vores lidelse angår. Vi har nogle af verdens dygtigste læger og fagpersonale på Rigshospitalet til at behandle og overvåge os.

Selv om I ikke har hørt meget fra os, så har vi da alligevel fået gennemført nogle aktiviteter i årets løb, både årsmøde og gå-hjem møder. Bladet har til gengæld været en sten i skoen for os. Det er et kæmpe arbejde at få et ordentligt blad på gaden.

Vi vil i januar mødes i bestyrelsen og arbejde videre med en tilgang om at blive 100% digitale mht. informationer til medlemmerne. Det ligger lidt i tidens ånd, og PostNord er som bekendt ophørt med at dele blade og breve ud. 

Hvis vi kommer i mål med den beslutning, vil nyheder, referater mm. komme ud som mail og nyheder på hjemmesiden. Informationerne vil samtidigt komme ind i et arkiv på hjemmesiden, så man ikke behøver at gemme mails for at kunne finde tilbage til en given artikel. Vi vil formentlig også udarbejde en lille generel folder til Rigshospitalet og andre behandlere, som kan udleveres til nydiagnosticerede – og vi er jo allerede meget aktive på FaceBook (Meta).

Foreningen har fundet et godt medlemssystem, ”Foreningsadministrator”, som nogen sikkert har hørt om. Der er over 400.000 danskere, der betaler kontingent gennem dette system. Det giver os en god mavefornemmelse for, at det er et godt valg.

En anden vigtig beslutning er, at vi har fået lavet en ny hjemmeside, som dog ligner den gamle meget. Den gamle hjemmeside var utidssvarende rent softwaremæssigt, og vi har derfor valgt en ny leverandør til at hoste og vedligeholde hjemmesiden. I samme ombæring har hjemmesiden fået ny adresse: vestibularisschwannom.dk. Det er ikke lettere at stave til end det gamle, men øvelse gør mester. Læs mere om navneskiftet i referatet fra generalforsamlingen .

Den gamle hjemmeside acusticusneurinom.dk ligger stadigvæk på nettet, med vil ikke blive vedligeholdt, og vil over tid udgå. Der vil være et link fra den gamle til den nye hjemmeside – følg dette.

Den nye hjemmeside, som stort set er en kopi af den gamle, skal gennemgås for fejl og mangler, døde links mm, ligesom det gamle link, acusticusneurinom, skal rettes de steder, det giver mening. Dette arbejde kommer bestyrelsen til at lave i januar.