Årsmøder
Regnskaber
Årsmøde 2021
Afholdt d. 2.-3. oktober på Musholmcentret v/Korsør
Årsmøde 2020
Afholdt 7. -8. marts på Hornstrup Kursuscenter nær Vejle
Årsmøde 2018
◦ Referat af generalforsamling 2018
Diverse præsentationer:
◦ Simon Høegmark og Sigurd Hartvig: Naturterapi – Spontan opmærksomhed
◦ Jacob Springborg: Kirurgisk behandling – før, nu og i fremtiden …
◦ Jan Ove Myklebust: BalanceWear
◦ Majbritt Garbul Tobberup: Høreforeningen
◦ Martin Nue Møller: Naturhistorien – Vækst
Årsmøde 2017
Årsmøde 2016
◦ Kåre Fugleholm, Neurokirurgisk Klinik, Rigshospitalet: 7-12 anastomose til behandling af ansigtslammelse
◦ Ergoterapeut Helena Rebekka Gardy, Fysioterapeut Marie Larsen: Ergo – og fysioterapeutisk intervention ift. acusticusneurinom-patienter på Rigshospitalet, Blegdamsvej
◦ Bente Hansen, Region midt – Institut for Kommunikation og Handicap: Tinnitus
◦ Irring – Danaflex 2016 AN og Baha: Præsentation
◦ Just: 2016 Specialist funktion Rigshospitalet AN
◦ Lysemose – Danaflex 2016 AN og Cl: Præsentation
Intet uploaded
Årsmøde 2014
Årsberetning 2013
Af Formand, Ulla Rasmussen
Gennem de senere år er der kommet mere opmærksomhed og mere forståelse for vores sygdom. Og vores forening, Dansk Acusticusneurinom Forening, har spillet en aktiv rolle i udbredelsen af kendskabet til vores sygdom.
2013 blev året, hvor vi så noget af gevinsten af en nyere og mere moderne hjemmeside. Mere end 30.000 besøgte vores hjemmeside i 2013. I 2012 besøgte lidt under 12.000 hjemmesiden, så det er 2½ gange så mange og over 80 besøgende hver eneste dag – året rundt.
Vi oplever også, at foreningen på grund af vores aktive arbejde, er blevet til en patientforening, som der bliver lyttet til.
Ud over hjemmesidens nye layout er der kommet meget mere information om sygdommen, behandlingen og eftervirkningerne af behandlingen på vores hjemmeside.
Det er til gavn for os patienter; men også for andre . Nu kan læger, behandlere og sagsbehandlere gå på nettet og læse om vores sygdom, når de har brug for det. Nu behøver vi ikke, hver gang vi skal have hjælp I forbindelse med vores sygdom, at bruge lang tid på at fortælle om, hvad sygdommen er. Nu kan vi bare henvise til vores hjemmeside. Der står meget information, der er værd at vide om sygdommen og dens følgevirkninger.
Medlemstal
Vi er i dag 435 medlemmer.
Vi får stadig nye medlemmer, og vi har også medlemmer, der vælger at melde sig ud, når de har nået et tidspunkt, hvor de synes, at de vil glemme deres sygdom og få den på afstand.
Foreningen
Husk at bruge foreningen, hvis I har spørgsmål.
Vi i bestyrelsen er altid parate til at hjælpe. De fleste af os har selv været i situationer pga. af sygdommen, hvor vi har haft brug for støtte, vejledning og måske et kærligt ord med på vejen.
Årets gang
Vi kæmper ufortørnet med bedre forhold for genoptræning til de patienter, som har brug for det. Vi stopper ikke vores kamp, før den genoptræning, der tilbydes, er ens ligegyldigt, om du bor i Furesø eller i Ålborg.
Alle skal have samme tilbud.
Vi har i årets løb fortsat med vores jævnlige kontaktmøder med læger fra Rigshospitalet.
Det er en vigtig ting, at vi hører nyt fra dem, og det er vigtigt, at de hører, hvad der rør sig i foreningen.
Færdiggørelsen af oversættelserne af de amerikanske foldere er nu endelig sluttet. Det har været et kæmpe arbejde. Lige da vi troede, vi var færdige, så kom USA med en ny revideret udgave af folderen, og arbejdet med oversættelse måtte starte forfra.
Nu er folderne endelig færdige, og senere i dag vil I få fortalt om dem, og I vil få et eksemplar af dem.
Stor tak til Birte Lambert – hun har ene mand stået for dette store arbejde.
Vi har deltaget i forskellige faglige konferencer og kurser.
Vi har igen i år været en tur oppe på Universitetshospitalet i Bergen for at se, hvordan de afholder patient-kurser for medlemmer og pårørende.
De kurser er vi meget begejstret for, og vi har besluttet at prøve at afholde et sådan patient-kursus.
Bestyrelsen
Vi har en god bestyrelse.
Sidste år fik vi 4 nye medlemmer. Det er altid spændende, når der komme nye til en bestyrelse. At lære dem at kende og se, hvad de kan bibringe bestyrelsesarbejdet.
Bestyrelsen består af Birte Lambert, Birgit Sørensen, Inger Juel Christiansen, Berit Brolund, Simon Leonhard, Birte Als og jeg, Ulla Rasmussen.
Vi har holdt et møde i foråret og et 2-dagsmøde i efteråret.
Vi har fundet en god arbejdsrytme, hvor rigtig meget af vores kommunikation foregår pr. mail eller telefon.
Økonomi
Foreningen har en god og sund økonomi.
Vores indtægter kommer fra kontingent, midler fra tips og lotto, porto tilskud og gaver fra firmaer.
Tak til Birgit for hende store arbejdsindsats og for at holde styr på vores finanser.
Selve regnskabet forelægges senere af Simon Leonhard.
Han er stedfortræder for Birgit, da Birgit er ude at rejse i denne weekend.
Hjemmesiden
Som tidligere nævnt besøgte mere end 30.000 vores hjemmeside sidste år.
Vi er blevet meget overrasket over, hvor stor interessen er for at finde oplysninger.
Det indikerer, at vi er på rette vej med hjemmesiden.
Vi vil i det kommende år bruge mere af vores energi på at få gjort hjemmesiden til det, som vi ønsker den skal være.
Vi har planer om at uddele emner fra hjemmesiden til personer, som har lyst og interesse i at varetage netop dette specielle emne. Vi tror, at vi ved at uddelegere emnerne på denne måde, vil hvert område blive holdt mere ajour med nye oplysninger og samtidig blive tilført mere relevant viden. Hvis der er nogen af jer, som har lyst til at varetage et bestemt emne, så sig endelig til.
Tak til Anita Nielsen – hun er vores ” computer-alf ”, som lægger alt ind på vores hjemmeside.
Når jeg nu er ved Anita, så vil jeg gerne nævne Facebooksiden for Acusticusneurinom i Danmark. Det er en fantastisk side, som rigtig mange bruger. Mange spørgsmål bliver stillet, og mange svar bliver givet. Her kan alle mulige emner tages op. Det er så dejligt at se, hvor meget information I udveksler med hinanden. Flot arbejde – Anita.
Bladet
Vi har et rigtig flot blad. Rigtig godt indhold og flot layout. Inger Juel Christiansen er vores redaktør.
Tak Inger for din store og dygtige indsats. Uden din indsats ville vi ikke have så flot et blad.
Vi har en fantastisk layouter, Bettina Sandfær-Andersen, som tryller med opsætningen og sørger for, at bladet bliver trykt. Vi ved, at mange har gavn af artiklerne fra bladet. I Norge har de ikke nogen forening og noget blad, så vi ved, at de har stor glæde af vores blad.
Erstatningssager
Selv om lovgivningen er blevet ændret, så har vi stadig erstatningssager. Her er Kurt Pedersen vores suveræne hjælper. Han er fantastisk og suveræn i sit arbejde for at hjælpe med erstatningssager.
Tak Kurt… vi savner dig i bestyrelsen.
Netværksgrupper
Netværksgrupper er for bestyrelsen en meget vigtig del af foreningen. Det er her, du som patient/medlem kan få støtte og nærvær og møde ligestillede. Det er vigtigt, at have disse netværksgrupper i lokalområderne. Vi lovede sidste år, at vi ville komme rundt på besøg i alle netværksgrupper, men desværre er det ikke blevet sådan. Mit brækkede ben ødelagde den tidsplan for mig. Hvis I i en netværksgruppe har lyst til, at en eller flere fra bestyrelsen kommer på besøg, så henvend jer til mig, og vi vil få arrangeret det.
Opgaver i dette år
Vi har i bestyrelsen besluttet, at vi i år sætter fokus på enkelte opgaver:
Vi vil arbejde med løbende forbedring af vores hjemmeside.
Vi vil holde vores orienteringsmøder med lægerne og plejepersonalet på Rigshospitalet.
Og mit hjertebarn:
Vi vil arbejde for at gøre genoptræning bedre for alle dele af landet. Alle skal have adgang til ens genoptræning.
Vi vil forhandle videre med ministeriet om vederlagsfri fysioterapi til alle, der har behov.
Vi vil udbygge vores samarbejde med foreninger i Danmark og i andre lande, så vi forhåbentlig kan gøre brug af hinandens viden og erfaring.
Så vil vi – som et forsøg – holde et patient-kursus for jer medlemmer. Et kursus, der skal henvende sig til jer patienter/medlemmer og jeres pårørende eller venner.
Der vil blive talt om sygdommen, om behandlinger, om genoptræning, om høreproblemer, om balanceproblemer, om at leve hverdagslivet osv.
Vi har besluttet, at det skal foregå efteråret 2014.
Vi er kun i planlægningsfasen, men lige så snart vi ved mere, så vil vi skrive om det på hjemmesiden.
Årsmødet
Det er en vigtig og god tradition, som vi har, og som vi selvfølgelig skal fortsætte. Det er vigtigt for os, at vi holder møder, som er af interesse for jer. I år har vi taget et emne op, som vi synes, er så vigtigt, nemlig pårørende. Det er lidt anderledes end andre år.
Vi interesseret i at høre jeres mening om, hvad I ønsker skal foregå på vores årsmøder.
Skal det være 1-dags møder?
Skal det være 2-dags møder?
Hvad ønsker I af indhold?
Send os gerne en mail eller ring og fortæl, hvad I ønsker. Det er vigtigt for os i bestyrelsen at høre Jeres mening.
Det var lidt om året, der er gået og lidt om, hvad vi ønsker for dette år.
Tak for opmærksomheden.
Årsmøde 2013
Beretning for 2012
Endnu et år er gået.
Foreningen er nu 18 år gammel.
Foreningen blev startet af Mona Lisa Christiensen. Det gjorde hun, fordi hun dengang ikke kunne få noget råd og vejledning omkring hendes sygdom.
Der er stadigvæk patienter, der når de får deres diagnose AN, føler, at de står meget alene.
Praktiserende Læger er ofte ikke gode til at kunne vejlede og råde i vores sygdom.
Derfor er der brug for en forening som vores.
Foreningen er med flot frivillig indsats nået langt på de 18 år.
Vi har udarbejdet egne brochurer, 1 sygdomspjecer, 1 ansigtsfolder,1 balancefolder, mm.
Vi har egen hjemmeside med mange gode oplysninger og gode råd.
Vi har telefonrådgivning.
Vi har fået tilknyttet en facebook-side til foreningen, hvor vores medlemmer frit kan skrive og få råd og vejledning.
Vi har fået skabt opmærksomhed omkring vores sygdom, og på grund af vores aktive arbejde omkring vores sygdom, så er vi også blevet en patientforening som der bliver lyttet til.
Hvad er så året gået med
I året der er gået, har vi igen satset meget på oplysning omkring genoptræning.
Alle har ret til genoptræning. Der er alt for mange, som ikke får det nødvendige tilbud.
Alt for mange skavanker i dagligdagen, kunne have været klaret med den rigtige genoptræning.
Foreningen stiller gerne op og hjælper medlemmer med at få forhandlet genoptræningsplaner ude i kommunerne, det har vi gjort i det forløbne år. Uanset hvor i landet det er.
De løfter, som vi fik fra Fysioterapeutforeningen om at de ville lave specielkurser omkring uddannelse af behandling af patienter med ansigtslammelser er endnu ikke blevet til noget, men vi vil presse på, at det vil ske i det kommende år.
Vi har i løbet af året fået færdig arbejdet og udgivet vores balancefolder i tæt og konstruktivt samarbejde med Rigshospitalet.
Det har været et kæmpe arbejde . Tak til Birte og Kurt for jeres utrættelige arbejdsindsats. Flot arbejde .
Vi holder orienteringsmøder med lægerne og plejepersonalet på Rigshospitalet. Til gavn for alle parter.
Vi har sendt brev og foldere ud til alle landets 265 ørelæger.
Det har været positivt at opleve de mange tilbagemeldinger fra ørelægerne om en fin og oplysende informationsfolder . Mange har bedt om at få flere foldere tilsendt, så de med det samme kan udlevere den til nye patienter.
Det har betydet, at vi har måtte genoptrykke folderen.
Dejligt, for så betyder det, at flere får set folderen.
Vi har et godt og udbytterigt samarbejde med Bergens-universitets Hospital.
Vi ( Birte Lambert og jeg )var først på efteråret inviteret til Bergen til åbningen af deres Nationale Acusticusneurinom afdeling.
Arbejdet omkring erstatningssager har Kurt arbejdet med . Mange flotte resultater er opnået.
Økonomi
Foreningen har en god og sund økonomi.
Vores indtægter kommer fra kontingent, midler fra tips og lotto, portotilskud og gaver fra firmaer.
Tak til Kurt for at have styr på finanserne og fordi du Kurt trådte til, da vi pludselig sidt på foråret manglede en kasserer.
Selve regnskabet forelægges senere.
Bestyrelsen
Der har i år været afholdt 3 bestyrelsesmøder. Det ene var et weekend møde.
Vi regner med samme mødeaktivitet i det nye år.
Bestyrelsen består af 5 personer. Kurt Pedersen, Birthe Lambert, Hanne Bidstrup, Inger Juel og jeg selv.
Det er frivilligt arbejde og der gøres en god og konstruktiv indsats – for vores fælles mål er at kunne hjælpe andre i samme situation , som vi selv har været i – og er i.
Nu vil 2 af de gamle bestyrelsesmedlemmer, Hanne Bidstrup og Kurt Pedersen stoppe efter mange års arbejde.
Tak Hanne for din indsats , dine konstruktive indspil og din dejlige væremåde.
Kurt, Også en stor tak til dig for din utrættelige arbejdes indsats.
En kæmpe stor tak til jer begge to, I har begge gjort en forskel.
Jeg vil vende tilbage til Hanne og Kurt efter min beretning.
Bestyrelsen har gennem flere måneder skrevet på hjemmesiden, på an- facebooksiden , sendt breve ud og spurgt om der mon ikke er nogen, der har lyst til at træde ind i bestyrelsen , give en hånd med i bestyrelsesarbejdet.
Vi har fået et par henvendelser.
Vi mangler stadigvæk 1 – 2 medlemmer.
Hvis nogen af jer har lyst, så lad os få en snak om, hvad arbejdet består af.
Vores foreningen gør en forskel for rigtig mange mennesker.
Medlemstal.
Medlemstallet er ved årets start 405 , en stigning på 41 personer i forhold til sidste år.
Men siden første januar er der kommet 23 nye medlemmer.
Netværksgrupper.
I dag har foreningen 5 netværksgrupper og to landsdækkende netværksgrupper.
Der sker ikke så meget endnu i de to nye netværksgrupper, Netværksgruppen for unge og erhvervsaktive og Netværksgruppen for børn og unge af AN-patienter
Vi håber det vil komme.
Netværksgruppen i Århus har valgt at lukke og melde sig ud af foreningen.
Jeg forstår ikke helt, hvorfor der ikke er flere netværksgrupper, da jeg selv ved, hvor vigtigt det er, at have et sted, hvor man kan få talt sine sygdomsproblemer , sin dagligdags kunnen og alle de ting, som man har svært ved at tale med andre om.
Jeg vil ønske, at der vil opstå flere netværksgrupper , da vi derigennem vil kunne bruge hinanden bedre og meget mere.
Netværksgrupper er til for at vi medlemmer har et trygt sted, hvor vi kan tale frit sammen.
Netværksgrupperne er også for pårørende.
Bestyrelsen vil arbejde for, at hjælpe flere grupper i gang.
Netværksgrupperne er ikke en social hygge klub, men et sted hvor vi kan støtte hinanden .
Hvis der er nogen her, der har lyst til at komme med i en netværksgruppe, så var rar og henvend jer til bestyrelse, så vil vi prøve at være behjælpelig med at formidle kontakt til andre interesserede medlemmer.
Vores hjemmeside.
Det går fremad med vores hjemmeside.
Det har været og er et stort arbejde, at få lagt alle vores data på hjemmesiden og sørge for at den bliver holdt ajour.
Vi har besluttet at lave en lille gruppe af it-interesserede personer, som vil være fælles om at passe vores hjemmeside.
Hvis der sidder en som kan sådan noget og som har lyst til at hjælpe os, vær sød og henvend jer til mig .
Vi kan se at statistikken over besøgende på hjemmesiden stiger måned for måned.
I januar måned i år er siden blevet besøgt af 1107 personer.
I denne måned har der været 1545 besøgende.
Vi kan se at siden bliver besøgt af mellem 40 og 80 personer hver dag.
Det samlede besøgstal for 2012 var 11 841.
Bladet
Vores redaktør Inger Juel sørger for, at vores blad udkommer 3 gange om året. Tak til Inger for en imponerende indsats.
Vi vil så gerne , at det fortsat er et spændende og informativt blad og derfor vil vi gerne sende en opfordring til jer alle:
“Hvis I læser noget, hører noget som I synes kan være interessant for os andre medlemmer , så vær sød og henvend jer til redaktøren eller foreningen.
Inger slutter til næste år, så til den tid skal vi finde en ny redaktør.
Opgaver i år 2013.
Vi vil fortsætter vores indsats på genoptræningsområdet.
Alle der har behov for genoptræning , skal kunne få genoptræning.
Vi vil satse på, at gøre hjemmesiden bedre.
Vi vil arbejde for at der bliver flere netværksgrupper.
Vi vil fortsætte vores nære samarbejde med Rigshospitalet.
Vi vil gøre en indsats omkring øjenproblemer . Vi vil formidle kontakt til øjenlæger, så os med øjenproblemer vil blive taget mere seriøse og måske få tilbudt bedre behandlinger for vores problemer.
Vi vil arbejde for at vederlagsfri fysioterapi vil kunne tildeles os acusticus-patienter, hvis vi har behov for det.
Vi vil arbejde for, at der vil blive givet tilskud til det dyre håndkøbsmedicin , vi køber til vores øjne.
Det er nogen af de ting vi vil arbejde for, og hvis der er områder I medlemmer ønsker vi skal fokusere på, så henvend jer til bestyrelsen.
Til sidst vil jeg gerne sige en stor tak til bestyrelsen for en god indsats og et godt samarbejde.
Årsmøde 2012
Beretning for 2011
Af Ulla Rasmussen, Formand for Dansk Acusticus Neurionom Forening.
Så er endnu et år i foreningen gået – mit første år som formand.
Det har været et hektisk år. Ny formand, nye ideer og lige pludselig masser af møder, invitationer til at holde foredrag, til at deltage på udstillinger, telefonvejledning i hverdagen, og daglig aktivitet i foreningen.
I dette år har bestyrelsen især satset på , at forbedre forholdene for medlemmernes genoptræning.
Vi er en lille gruppe i det store sygdomsbillede, men der er mange af os, der har brug for en målrettet genoptræning, for at komme på højde igen.
Mange af os har brug for mange forskellige behandlere i vores genoptræningsforløb. Ikke alle tager vores sygeforløb lige seriøst. Det er trist, for hvis vi får den rette genoptræning, vil vi hurtigere kunne ”komme tilbage” til dagligdagen, og derved for samfundet i det lange løb blive billigere patienter.
Der skal være tilbud om genoptræning, lige meget hvor i landet du bor.
Med den rigtige genoptræning kommer livskvalitet og livsmod langsomt tilbage..
Og får vi patienter det bedre, så får vores familie og pårørende også en bedre dagligdag.
At få genoptræning i fokus har været – og er stadig – en stædig og hård kamp, men jeg føler, at gennem året er vores fokus på genoptræning blevet mere synlig, og der flere og flere er begyndt at lytte til os.
Vi har lagt et fundament for genoptræning i dette forenings-år. Det vil vi fortsætte til næste år.
Økonomi.
Udgifter til Foreningens almindelige drift , har som tidligere kommet fra kontingentindtægter samt fra tilskud fra Tips- og lottomidler, portotilskud fra Biblioteksstyrelsen, gaver fra private og fra firmaer.
Vores økonomi er sund, men vi er også opmærksom på, at skal vi lave tiltag som koster penge, så søger vi løbende fondsmidler og lignende til at kunne dække disse udgifter.
Bestyrelsesmøder i 2011.
Vi har haft 3 bestyrelsesmøder , hvoraf det ene møde var et week-end møde.
Vi regner med samme mødeaktivitet i dette nye år.
Medlemstal.
Ved udgangen af 2011 var vores medlemstal på 404 medlemmer. Tallet er støt stigende, og det kan der være forskellige forklaringer på.
Flere kunne have fået konstateret sygdommen. Det håber jeg ikke. Jeg håber og tror på, at flere er blevet opmærksom på vores forening.
En særlig aktivitet fortjener ros. Det er den facebookgruppen, som Anita R.Nielsen startede. Det er en stor glæde dagligt at læse, hvordan og hvor mange personer, der har gavn af at bruge denne side. Godt gået Anita.
Det er en rigtig god side, hvor rigtig mange får stillet nogle af de spørgsmål, de ikke ellers ved, hvor de skal stille.
Det er et privat initiativ, og bestyrelsen læser med glæde indlæggene, men det skal lige pointeres, at Foreningen er ikke ansvarlig for, hvad der står på siden.
Vi har også haft nogle udmeldinger – nogle synes ikke mere, at de har brug for os, og andre har bare valgt at udmelde sig.
Netværksgrupper.
Vi har 6 netværksgrupper rundt i landet og så har vi 2 landsdækkende netværksgrupper.
Jeg fornemmer, at aktiviteten er svingende i netværksgrupperne alt efter behovet , men til gengæld fornemmer jeg også, at medlemmerne får meget glæde af at mødes og drøfte mangt og meget.
Vores to nye landsdækkende netværksgrupper som blev startet sidste år på vores årsmøde, ”Netværksgruppen for unge og erhvervsaktive”og ”Netværksgruppen for børn og unge af AN-patienter” er i deres begynderstadie endnu .
Jeg synes, vi mangler r netværksgruppe for pårørende. Det håber jeg, at der er nogen, der vil tage initiativ til at starte.
Hjemmesiden.
Så er vi endelig kommet med den nye hjemmeside. Det har været en meget lang og besværlig proces. Mange problemer har været forbundet med at få lavet hjemmesiden, men nu er den der.
Vi har bestræbt os på, at gøre siden så brugervenlig som mulig. Vi er i gang med at lægge alle de informationer på siden, som vi ligger inde med. Hjemmesiden skal være et sted, hvor man kan søge informationer og måske få svar på trængende spørgsmål .
Siden skal også været det sted, hvor vi informerer om nyheder, ny viden og nye aktiviteter.
Vi glæder os rigtig meget til den løbende proces med en aktiv hjemmeside, til gavn for os alle.
Bladet.
Vores medlemsblad kører sin egen trofaste udgivelse. Det udkommer 3 gange om året . Et læseværdig blad med mange spændende artikler. Bladet kan i øvrigt også læses på vores hjemmeside.
Vi vil gerne opfordre til, at I medlemmer sender artikler eller andet stof , som I ønske at andre skal få del i , til foreningen.
Kender I til firmaer eller lignende, som I ved gerne vil annoncere i vores blad, så giv venligst foreningen et praj om dette.
Andre resultater i 2011.
Vi har fået revideret og genoptrykt vores Informationspjece om Acusticusneurinom. Den har fået et nyt udseende, som passer til udseendet af vores andre foldere. Det er en god og informativ pjece. Den er blevet uddelt til forskellige hospitaler. Den er nu også blevet til en fast del af det, som bliver givet til nye patienter på Rigshospitalet.
Vi er i samarbejde med Rigshospitalet fysioterapeuter i gang med at lave en balance-folder . Den regner vi med at være færdig med i løbet af foråret.
Vi har et samarbejde med plejepersonalet på Rigshospitalet , så vi løbende kan udveksle erfaring til glæde for pasning af indlagte an-patienter . Vi er også fælles om, at forbedre udskrivelsesforløbet, så alle får en genoptræningsplan med hjem ved udskrivningen fra hospitalet.
Vi arbejder, som før omtalt meget med at skabe mulighed for bedre genoptræning til os an-patienter.
Fysio- og ergo-terapeutforeningerne har lovet, at de i dette år, vil tilbyde et kursusforløb for deres medlemmer, hvor de vil lære, hvordan man bedre kan hjælpe ansigtslammede. Når fysioterapeuter og ergoterapeuter så har gennemgået et sådan kursusforløb, så lægger vi deres navne på vores hjemmeside, så I kan se, hvor I kan få hjælp i jeres nærområde.
Det vil forbedre genoptrænings mulighederne rigtig meget for ansigtslammede.
Vi arbejder på at få godkendt, at alle os patienter, som har brug for løbende fysioterapi, kan få vederlagsfri fysioterapi. Nogle få læger udskriver det, men ikke nok. Det er en lovomlægning der skal til for, at vi alle kan få den hjælp.
Vi arbejder hårdt på, at få et samarbejde med øjenlægeforeningen , så vi kan få
bedre hjælp til vores øjenproblemer. Tørre øjne er et stort problem for os, men øjenlægerne synes ikke, at problemet et interessant nok til, at de vil forbedre indsatsen og styrke deres interesse for dette område. Heldigvis er der andre grupper – og nogle øjenlæger -, der har forstået, at tørre øjne ikke bare er ikke lille problem, men at det kan være et kæmpe problem, som i den grad forringer livskvaliteten. Trods manglende gehør hos øjenlægeforeningen vil vi fortsætter arbejdet med at få større fokus omkring dette problem.
Arbejdet med erstatningssager for kritisk sygdom arbejder Kurt Petersen stadig med. Her er sager vundet og andre tabt. Kurt gør en stor indsats og jeg ved, at I kan henvende jer til Kurt, og han vil hjælpe jer med jeres søgning.
Bestyrelsen har siden efteråret arbejdet på, at få oversat 8 udenlandske sygdomsfoldere. Det har og er stadigvæk et stort arbejde. Vi regner med, at vi i løbet af foråret får trykt disse foldere.
De bliver også lagt på vores hjemmeside under feltet publikationer.
Hvad vil vi tage fat på i år 2012.
Vi vil forsætte vores arbejde med forbedring af vores genoptræningsmulighederne.
Tilbuddet skal være ens ligegyldig hvor du bor i landet.
Vi fokusere på vores hjemmeside, så den kan blive en aktiv del af vores forening.
Vi vil i året løb besøge alle netværksgrupperne . Vi vil annoncere på hjemmesiden, hvornår vi kommer på besøg, og derved håber vi, at hvis nogen har brug for en personlig snak, så har I mulighed for at møde op til disse møder.
Vi har nu fået etableret et godt samarbejde med Rigshospitalet , som på sigt vil blive til stor glæde for os og kommende patienter.
Vi har et fint samarbejde med Bergen Universitetshospital i Norge. Vi har stor glæde af deres erfaringer, og de har af vores.
Vi har også fået et godt forhold til den amerikanske forening, bl.a har vi fået lov til at oversætte deres 8 sygdomsfoldere . Den amerikanske variation ligger på vores hjemmeside, og så snart vi har den danske oversættelse færdig, så bliver den trykt, og den bliver også lagt på hjemmesiden.
Til sidst vil jeg gerne sige tak til bestyrelsen for en god indsats og godt samarbejde, og til alle jer medlemmer tak for den støtte som i har givet gennem mit første år som formand.
Foredrag fra Årsmødet kommer vores næste blad. Derefter vil de blive lagt på vores hjemmeside.
◦ Sidste nyt fra Acustikusneurinom forskningen (Medlemsnyt nr. 1. s. 14)
◦ Acusticusneurinom i historisk perspektiv (Medlemsnyt nr. 1. s. 16)
◦ Den uvildige konsulentordning på handicapområdet DUKH (Medlemsnyt nr. 1. s. 20)
◦ Thomas Agerskov fra Phonak (Medlemsnyt nr. 1. s. 23)
◦ Foredrag med Lotte Rømer (Medlemsnyt nr. 1. s. 26)
Årsmøde 2011
◦ Dansk Acusticus Neurinom Center (Medlemsnyt nr. 1. s. 13)
◦ Mestringsstrategier (Medlemsnyt nr. 1. s. 18)
◦ Tinnitus (Medlemsnyt nr. 1. s. 22)
◦ Indlæg om øjenproblemer efter ansigtslammelse (Medlemsnyt nr. 1. s. 24)
Årsmøde 2010
◦ Svend-Eric Stangerup: “Wait and scan” (Medlemsnyt nr. 1. s. 12)
◦ Hørebevarende operation og andre nyheder (Medlemsnyt nr. 1. s. 18)
Årsmøde 2009
◦ Om hørelse, høretab og hørestrategier (Medlemsnyt nr. 1. s. 12)
◦ Om stereotaktisk strålebehandling af acusticusneurinom (Medlemsnyt nr. 1. s. 20)
Årsmøde 2008
◦ Elisabeth Ellendersen fortæller om psykiske problemer og depression (Medlemsnyt nr. 1. s. 20)
Årsmøde 2007
◦ Database giver nye erfaringer – og nye anbefalinger (Medlemsnyt nr. 1. s. 22)
◦ Når operationen skader nerverne (Medlemsnyt nr. 1. s. 26)